Als Nina Barth ihren Sohn Joshua bei der örtlichen Grundschule anmelden möchte, hört sie als Antwort: "So was nehmen wir hier nicht." Nina Barth erinnert sich daran sehr gut: "Das bricht etwas in dir als Mama." Sie beschreibt die Situation als "kleinen Tod, weil dein Kind erst einmal in Gänze abgelehnt wird, ohne dass man etwas über dein Kind weiß". Joshua ist vor acht Jahren mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen.
Nina Barth und ihr Mann Dominik erfuhren erst nach Joshuas Geburt von seiner genetischen Besonderheit. "Das war erst mal ein Schock, weil das Kind anders ist, als man es erwartet hat", sagt sie. Joshua hat in seinen Zellen ein zusätzliches Chromosom. Beim Down-Syndrom liegt das 21. Chromosom dreifach vor. Daher die Bezeichnung Trisomie 21. Bei Menschen ohne Down-Syndrom liegt es nur zwei Mal vor.
Joshuas Eltern bezeichnen sich, wie auch andere Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, als "The Lucky Few", zu Deutsch "die glücklichen Wenigen". Ohne ihren Sohn wüsste sie nicht, "wie wunderschön es ist, mal einen Schritt langsamer zu gehen oder mal eine Abbiegung zu nehmen", sagt Barth. Deutschlandweit leben nach Hochrechnungen des Deutschen Down-Syndrom Info Centers rund 30.000 bis 50.000 Menschen mit dieser genetischen Besonderheit.
Vorurteile kommen häufig über die Eltern
Hierzulande würden "keine statistischen Daten zu Geburten von Kindern mit Trisomie 21 erhoben", erklärt Geschäftsführerin Elzbieta Szczebak dem Evangelischen Pressedienst (epd). Eine mögliche Erklärung dafür sei die nationalsozialistische Vergangenheit Deutschlands. "Da es zu dieser Zeit solche Register gab, konnten Menschen mit einer sogenannten 'geistigen Behinderung' leichter ausfindig und leichter zum Opfer der Euthanasie gemacht werden", sagt Szczebak.
Joshua besucht seit dem vergangenen Sommer die erste Klasse. Seine Eltern konnten ihn in einer Schule anmelden, die ein wenig weiter entfernt von ihrem Wohnort in Kelkheim im Rhein-Main-Gebiet liegt und zu der er mit dem Bus fahren muss. In der Schule lernt er "ganz normal lesen, rechnen und schreiben", berichtet Nina Barth. Unterstützt wird er von einer Assistenz. Probleme beim Sprechen habe er kaum.
Im Gegenteil: "Viele Kinder verstehen ihn deutlich besser als Erwachsene", stellt sie fest. Diese erklärten dann, was Joshua ausdrücken möchte. Vorurteile kämen "oftmals eher vom Elternhaus" und würden dann von den Kindern wiederholt. Ein Kind hingegen gehe in der Regel "ganz normal und offen auf ein anderes Kind zu".
Mehr Sichtbarkeit für Trisomie 21
Familie Barth zeigt Joshua und seine Schwester Lilly bewusst in den sozialen Medien. Ausschlaggebend dafür seien "veraltete Bilder und Einstellungen" über Trisomie 21 gewesen. Sie wollten zeigen, dass sie als Familie "natürlich ein ganz normales Leben haben" und "natürlich in den Urlaub fahren".
Nina Barth wünscht sich, "dass der Mensch als Mensch gesehen wird" und nicht wegen einer Behinderung oder einer Krankheit abgeurteilt werde. Seit Joshuas Geburt seien sie und ihr Mann "viel stärker auf die Fortschritte fokussiert". Es gebe "viele tolle Momente, die wir so nicht erleben würden, hätten wir nicht das Auge für die Kleinigkeiten".
Zur Vernetzung von Eltern von Kindern mit Trisomie 21 hat Nina Barth den Verein "21malDrei" mitgegründet. Neben den Treffen für Mütter, Väter und die Kinder kümmert sich der Verein um Information, Beratung und Öffentlichkeitsarbeit, um das Bewusstsein für Trisomie 21 und die Akzeptanz von Menschen mit dem Down-Syndrom zu erhöhen.
Auch zum jährlichen Welt-Down-Syndrom-Tag will der Verein unter dem Motto "Gemeinsam statt Einsam" ein Zeichen setzen. Zusammen mit Politikern haben Vereinsvertreter eine Wäscheleine mit bunten Socken um den Gerechtigkeitsbrunnen auf dem Frankfurter Römerberg aufgehängt. Damit wollen sie auf den 21. März aufmerksam machen, den die Vereinten Nationen 2011 als den Welt-Down-Syndrom-Tag offiziell anerkannt haben.
Mit bunten, bewusst nicht zusammenpassenden Socken setzen Menschen am 21. März auf der ganzen Welt ein besonderes Zeichen für Inklusion. Auch die Evangelische Kirche in Hessen und Nassau (EKHN) lädt gemeinsam mit dem Bistum Limburg dazu ein, sich an der Aktion "Coole Socke, du!" zum Welt-Down-Syndrom-Tag zu beteiligen. Hessen-Nassaus Kirchenpräsidentin Christiane Tietz und der Bischof von Limburg, Georg Bätzing, unterstützen die Initiative und machen zum Aktionstag darauf aufmerksam, dass Inklusion und Teilhabe noch lange nicht selbstverständlich sind.
