Schon das morgendliche Aufstehen kann zu einer schwer zu überwindenden Aufgabe werden. An ein "normales" Berufsleben ist meist gar nicht zu denken. Für Menschen, die an ME/CFS leiden, ist dies Alltag.
Ihr Körper verliert seine frühere Leistungsfähigkeit und sie haben große Schwierigkeiten, ihre Leben ohne Unterstützung zu meistern. Bei manchen Betroffenen sind die Auswirkungen so groß, dass sie selbst das Bett nicht mehr verlassen können.
Mit dem heutigen Internationalen ME/CFS-Awareness-Day soll ein internationales Bewusstsein in der Gesellschaft geschaffen werden. Insbesondere seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen drastisch erhöht. Durch die Corona-Pandemie hat sich allerdings auch der Fokus zumindest teilweise verändert. Das liegt insbesondere an den Parallelen, die eine Erkrankung an ME/CFS und Long Covid miteinander haben.
Ausgelöst wird die neuroimmunologische Erkrankung oft durch eine vorherige Viruserkrankung. Eine Behandlung ist bis heute sehr schwierig. Das liegt auch daran, dass die Erkrankung erst sehr spät überhaupt als Erkrankung wahr- und ernstgenommen wurde.
Um die Erforschung von ME/CFS zu verbessern, hat der Deutsche Bundestag 2023 in einem interfraktionellen Antrag verschiedene Forderungen aufgestellt. So sollen mehr Fördermittel für die Forschung bereitgestellt, medizinische Leitlinien aufgestellt und mehr Bewusstsein für die Betroffenen und ihre Erkrankung geschaffen werden.
12. Mai ist ein symbolischer Tag
Allerdings ist für die Betroffenen bis heute nicht nur der Kampf gegen ihre Krankheit Alltag. Meistens müssen sie auch lange auf Anerkennung durch die Kranken- und Pflegekassen und die Sozialämter warten. Und das, nachdem sie oft auch erst noch Jahre auf ihre Diagnose warten mussten.
Das Datum für den Internationalen ME/CFS-Awareness Day wurde sehr bewusst gewählt. Es ist der Geburtstag der britischen Krankenschwester Florence Nightingale. Sie selbst hat nach einer Viruserkrankung an ME/CFS-ähnlichen Symptomen gelitten.
Liegendemos in ganz Deutschland
Weltweit setzen Aktivist:innen an diesem Tag Zeichen – mit Mahnwachen, blauen Lichtinstallationen, Online-Kampagnen und Gedenkaktionen für Verstorbene. Das Motto: "#MillionsMissing" – Millionen fehlen im Alltag, im Arbeitsleben, im Gesundheitssystem.
In Berlin organisierte der Verein "Fatigatio e.V." gemeinsam mit Betroffenen eine symbolische Schuhaktion vor dem Brandenburger Tor: Hunderte Paar leerer Schuhe stehen stellvertretend für die Unsichtbaren – Menschen, die nicht mehr am öffentlichen Leben teilnehmen können. Auch in München, Köln und Leipzig fanden ähnliche Aktionen statt.
Außerdem soll mit sogenannten Liegendemos in ganz Deutschland auf die Betroffenen und ihr Leiden aufmerksam gemacht werden. In diesem Jahr sind Demos unter anderem in Hamburg, Berlin, Köln, München, Leipzig, Hannover, Nürnberg und Düsseldorf geplant. In Bremen fand die Demo bereits am 14. März in diesem Jahr die Liegendemo auf dem Marktplatz statt.
Kirchen bieten Materialien an
Auch innerkirchlich soll ein das Bewusstsein für die Betroffenen gestärkt werden. Deshalb bieten mehrere Landeskirchen der EKD für ihre Gemeinden Materialien an, mit denen sie Gottesdienste und Andachten zu diesem Thema gestalten können.
Beispielhaft kommen Materialien aus folgenden Landeskirchen:
- Evangelische Kirche in Hessen und Nassau
- Evangelisch-lutherische Kirche in Norddeutschland
