"Manchmal möchte ich einfach die Pausetaste drücken"

Janine (21) wohnt in Ochtrup in einer Wohngruppe des Eylarduswerks aus Bad Bentheim. Sie leidet unter dem Fetalen - also vorgeburtlichen - Alkohol Syndrom.

Foto: epd-bild/Uwe Lewandowski

Janine (21) wohnt in Ochtrup in einer Wohngruppe des Eylarduswerks aus Bad Bentheim. Sie leidet unter dem Fetalen - also vorgeburtlichen - Alkohol Syndrom.

Deutschland spricht 2019
"Manchmal möchte ich einfach die Pausetaste drücken"
Wenn werdende Mütter trinken: Vom schwierigen Leben mit dem Fetalen Alkoholsyndrom
Einkaufen im Supermarkt: überall locken Schilder mit Sonderangeboten, Leute drängeln sich mit ihren Einkaufswagen durch die Gänge und nichts ist da, wo es sonst steht - die Mitarbeiter haben mal wieder umgeräumt. Für die meisten Menschen ist das nervig, Janine hingegen fühlt sich vollkommen überfordert. Denn sie leidet am Fetalen Alkoholsyndrom (FAS).

In Janines Zimmer in ihrer Wohngruppe hat alles seinen festen Platz: Hörspiel-CDs, Bilder, der Pyjama, Bücher, ein Fernseher. So sollte auch ihr Leben sein, findet die 21-Jährige aus der Grafschaft Bentheim im Nordwesten Deutschlands. "Mein Alltag muss einfach und strukturiert sein", sagt die sportliche junge Frau mit dem jungenhaften Kurzhaarschnitt. "Ich brauche Punkte, die immer da sind."

Doch Struktur und Ordnung kann Janine ihrem Leben nicht selbst geben - eine Folge von Schädigungen durch Alkohol, die sie bereits im Mutterleib erlitt. So wie ihr geht es nach vorsichtigen Schätzungen rund 300.000 Menschen in Deutschland: Ihre Mütter haben während der Schwangerschaft Alkohol getrunken - einige nur hin und wieder ein Gläschen, andere regelmäßig an den Wochenenden oder sogar täglich mehrere Flaschen. Menschen wie Janine leiden unter dem Fetalen - also vorgeburtlichen - Alkohol Syndrom (FAS), oft auch mit dem Überbegriff Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) bezeichnet.

Alkohol schädigt das zentrale Nervensystem

Der Alkohol, der bei Ungeborenen bis zu zehn Mal langsamer als beim Erwachsenen abgebaut wird, schädigt vor allem das zentrale Nervensystem und das Gehirn, erläutert Klaus ter Horst, therapeutischer Leiter des Eylarduswerks in Bad Bentheim.

Die diakonische Einrichtung der Kinder- und Jugendhilfe ist zusammen mit der FAS-Beratung der Universität Münster sowie dem FASD-Zentrum und dem Kinderheim Sonnenhof in Berlin unter der Leitung von Hans-Ludwig Spohr bundesweit führend in der Expertise von FAS.

Die Symptome reichen nach Informationen des FASD-Zentrums von Verhaltens-, Konzentrations- und Lernstörungen bis zu schweren körperlichen und geistigen Behinderungen. Jugendliche mit FAS sind häufig aggressiv oder depressiv, verstehen auch einfache Zusammenhänge nicht.

"Überforderung ist Gift für Menschen mit FAS"

Wer FAS-Patienten begegnet, traut ihnen oft mehr zu, als sie vermögen, sagt der Psychologe ter Horst. "Vielen merkt man die Behinderung zunächst nicht an. Einige sind sogar sehr sprachbegabt." Als Janine eine Schule für geistig Behinderte besuchen sollte, sträubten sich die Lehrkräfte. "Sie hielten sie für zu schlau", sagt Ralf Neier, Teamleiter im Eylarduswerk und seit Jahren Janines Bezugsbetreuer. "Aber die Schule war gut für sie. Da gehörte sie zu den Stärksten. Überforderung ist Gift für Menschen mit FAS."

Heute arbeitet Janine in einer Werkstatt für Behinderte. Kompliziert wird es für die junge Frau, wenn zu viele Eindrücke und Aufgaben auf sie einprasseln, etwa beim Einkaufen in einem Supermarkt. "Dann möchte ich manchmal die Pausetaste drücken und erst mal wahrnehmen, was um mich herum passiert."

Für den Psychologen ter Horst ist es ein Skandal, dass jedes Jahr noch immer 4.000 bis 5.000 Kinder mit FAS geboren werden: "Schon meine Mutter wusste, dass Alkohol nicht gut ist für das ungeborene Kind. Aber wie schädlich schon kleinste Mengen sein können, ist noch längst nicht überall in der Bevölkerung angekommen." Sogar manche Frauenärzte behaupteten noch immer, schwangere Frauen dürften ruhig hin und wieder ein Glas Sekt trinken, empört sich der Experte. Er fordert von Politik und Wirtschaft mehr Sensibilität für das Thema und eine Kampagne ähnlich der gegen das Rauchen.

Verzicht auf Alkohol verhindert Alkoholschäden

Professor Spohr bestätigt: Welche Alkoholmenge in welchem Schwangerschaftsstadium gefährlich sei, könne nicht mit Sicherheit gesagt werden. "Deshalb gibt es nur eine Antwort: Nullkommanull Prozent. Nur durch den völligen Verzicht auf Alkohol sind angeborene Alkoholschäden vermeidbar."

Bei Janine dauerte es lange, bis sie sich in ihrem Leben zurechtfand. "Als ich noch bei meinen Eltern wohnte, bin ich bei den kleinsten Dingen ausgerastet", erinnert sie sich. Seit sie acht Jahre alt ist, wohnt sie im Eylarduswerk. Doch auch dort hielt Janine sich jahrelang an keine Regel, klaute immer wieder. "Ich musste das machen. Ich konnte einfach nicht stopp sagen. Das war, als wenn mich jemand von hinten schubst", sagt sie im Rückblick.

Erst als ihr eine feste Tagesstruktur mit klaren Arbeitsaufträgen und immer wieder eingestreuten Ruhephasen verordnet wurde, wurde es allmählich besser. "Mein Zimmer war jahrelang ein weißer, fast leerer Raum. In der Mittagspause bekam ich ein einziges Spielzeug. Der Schrank war abgeschlossen. Ich brauchte das für meine Ordnung im Kopf", erinnert sich Janine.

"Mit FAS ist es so ein kompliziertes Leben."

Auch wenn sie erwachsen werden, können Menschen mit FAS ihren Alltag nicht selbst meistern, sagt ter Horst. Sie könnten nicht mit Geld umgehen, Zeiten nicht einhalten, Verträge etwa für Handys oder Mietwohnungen nicht überblicken. Bekämen sie keine angemessene Hilfe, landeten sie häufig in der Obdachlosigkeit, würden kriminell, suchtkrank oder depressiv. Auch die Suizidrate sei hoch.

Der Wissenschaftler und Arzt Spohr bemängelt, dass FAS selbst unter Medizinern zu wenig bekannt sei und deshalb nur selten korrekt diagnostiziert werde. "Zudem existieren viel zu wenige Einrichtungen, in denen sie angemessen betreut werden."  

Janine hat Glück gehabt. Mittlerweile übernachtet sie sogar häufig bei ihrem Freund, der auch in einer betreuten Wohngruppe lebt. Bald wird sie in eine neue Trainingsgruppe des Eylarduswerks ziehen, die bundesweit einzigartig ist, erklärt Ralf Neier. Dort sollen junge Erwachsene mit FAS in eigenen kleinen Appartements wohnen. Sie lernen, zu kochen, einzukaufen und andere Dinge selbstständig zu erledigen. Janine freut sich darauf: "Aber ohne Betreuer möchte ich nicht sein", schränkt sie sofort ein. "Mit FAS ist es so ein kompliziertes Leben."

Das Fetale Alkoholsyndrom FAS bezeichnet eine angeborene alkoholbedingte Schädigung beim Menschen. Sie entsteht beim ungeborenen Kind, wenn Frauen während der Schwangerschaft Alkohol trinken. Weitere Begriffe für FAS sind Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD, das D steht für das englische Wort Disorder = Störung) oder Alkoholembryopathie. FAS wurde in den 60er und 70er Jahren erstmals in Frankreich und den USA beschrieben.

Alkohol ist ein Zellgift. Während der Schwangerschaft geht der Alkohol, den die Mutter trinkt, ungefiltert über die Plazenta auf das Kind über. Die unreife Leber baut ihn um ein Vielfaches langsamer ab als die Leber eines Erwachsenen. So kann der Alkohol beim Embryo über einen langen Zeitraum bestehende Zellen schädigen und die Bildung neuer Zellen verhindern.

Je nachdem, zu welchem Zeitpunkt der Schwangerschaft die Mutter wie viel Alkohol konsumiert, wirkt sich die Schädigung mehr oder weniger stark auf verschiedene Organe und besonders auf das Gehirn und das Zentrale Nervensystem aus. Die Folgen reichen von leichten Verhaltensauffälligkeiten bis zu schweren geistigen Behinderungen. Die Schwere der Schädigung sei davon abhängig, ob die Ungeborenen "dauerhaft im Alkohol schwimmen oder etwa nur am Wochenende", sagt Klaus ter Horst, FAS-Experte im Eylarduswerk Bad Bentheim.

Die meisten FAS-Patienten benötigen lebenslange Betreuung

FAS-Kinder bleiben in der Regel eher klein. Viele haben einen kleinen Kopf, einen Herzklappenfehler, eine Leberschädigung und Gleichgewichtsstörungen, zählt ter Horst auf. Bei manchen sind die Gliedmaßen nicht richtig ausgeprägt, bei vielen Babys treten Schluckstörungen auf. Das Deutsche Ärzteblatt hat jüngst 428 Störungen aufgelistet, die mit dem Fetalen Alkoholsyndrom zusammenhängen können.

Säuglinge und Kinder leiden nach Angaben von Hans-Ludwig Spohr vom FASD-Zentrum Berlin unter ausgeprägten Schlafstörungen, motorischer Unruhe und einer ADS/ADHS-Symptomatik. Sie vergessen einmal Gelerntes schnell wieder. Jugendliche mit FASD sind häufig aggressiv oder depressiv, verstehen auch einfache Zusammenhänge nicht. Sie leiden an ihrer fehlenden Bindungsfähigkeit und ihrer Außenseiterrolle und überschreiten Grenzen bis hin zu Gewalttätigkeit und Diebstahl. Die meisten FAS-Patienten benötigen lebenslange Betreuung. Der Verein "FASD Deutschland" informiert, bietet Betroffenen Hilfe und arbeitet mit Fachleuten zusammen.

In Deutschland ist FAS noch immer die häufigste nichtgenetische Ursache für geistige Behinderungen. In Ländern wie Saudi-Arabien, in denen aus religiösen Gründen Alkoholverbot besteht, taucht FAS laut einer kürzlich veröffentlichten weltweiten Studie kanadischer und deutscher Wissenschaftler fast gar nicht auf.