In Janines Zimmer in ihrer Wohngruppe hat alles seinen festen Platz: Hörspiel-CDs, Bilder, der Pyjama, Bücher, ein Fernseher. So sollte auch ihr Leben sein, findet die 21-Jährige aus der Grafschaft Bentheim im Nordwesten Deutschlands. "Mein Alltag muss einfach und strukturiert sein", sagt die sportliche junge Frau mit dem jungenhaften Kurzhaarschnitt. "Ich brauche Punkte, die immer da sind."
Doch Struktur und Ordnung kann Janine ihrem Leben nicht selbst geben - eine Folge von Schädigungen durch Alkohol, die sie bereits im Mutterleib erlitt. So wie ihr geht es nach vorsichtigen Schätzungen rund 300.000 Menschen in Deutschland: Ihre Mütter haben während der Schwangerschaft Alkohol getrunken - einige nur hin und wieder ein Gläschen, andere regelmäßig an den Wochenenden oder sogar täglich mehrere Flaschen. Menschen wie Janine leiden unter dem Fetalen - also vorgeburtlichen - Alkohol Syndrom (FAS), oft auch mit dem Überbegriff Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) bezeichnet.
Alkohol schädigt das zentrale Nervensystem
Der Alkohol, der bei Ungeborenen bis zu zehn Mal langsamer als beim Erwachsenen abgebaut wird, schädigt vor allem das zentrale Nervensystem und das Gehirn, erläutert Klaus ter Horst, therapeutischer Leiter des Eylarduswerks in Bad Bentheim.
Die diakonische Einrichtung der Kinder- und Jugendhilfe ist zusammen mit der FAS-Beratung der Universität Münster sowie dem FASD-Zentrum und dem Kinderheim Sonnenhof in Berlin unter der Leitung von Hans-Ludwig Spohr bundesweit führend in der Expertise von FAS.
Die Symptome reichen nach Informationen des FASD-Zentrums von Verhaltens-, Konzentrations- und Lernstörungen bis zu schweren körperlichen und geistigen Behinderungen. Jugendliche mit FAS sind häufig aggressiv oder depressiv, verstehen auch einfache Zusammenhänge nicht.
"Überforderung ist Gift für Menschen mit FAS"
Wer FAS-Patienten begegnet, traut ihnen oft mehr zu, als sie vermögen, sagt der Psychologe ter Horst. "Vielen merkt man die Behinderung zunächst nicht an. Einige sind sogar sehr sprachbegabt." Als Janine eine Schule für geistig Behinderte besuchen sollte, sträubten sich die Lehrkräfte. "Sie hielten sie für zu schlau", sagt Ralf Neier, Teamleiter im Eylarduswerk und seit Jahren Janines Bezugsbetreuer. "Aber die Schule war gut für sie. Da gehörte sie zu den Stärksten. Überforderung ist Gift für Menschen mit FAS."
Heute arbeitet Janine in einer Werkstatt für Behinderte. Kompliziert wird es für die junge Frau, wenn zu viele Eindrücke und Aufgaben auf sie einprasseln, etwa beim Einkaufen in einem Supermarkt. "Dann möchte ich manchmal die Pausetaste drücken und erst mal wahrnehmen, was um mich herum passiert."
Für den Psychologen ter Horst ist es ein Skandal, dass jedes Jahr noch immer 4.000 bis 5.000 Kinder mit FAS geboren werden: "Schon meine Mutter wusste, dass Alkohol nicht gut ist für das ungeborene Kind. Aber wie schädlich schon kleinste Mengen sein können, ist noch längst nicht überall in der Bevölkerung angekommen." Sogar manche Frauenärzte behaupteten noch immer, schwangere Frauen dürften ruhig hin und wieder ein Glas Sekt trinken, empört sich der Experte. Er fordert von Politik und Wirtschaft mehr Sensibilität für das Thema und eine Kampagne ähnlich der gegen das Rauchen.
Verzicht auf Alkohol verhindert Alkoholschäden
Professor Spohr bestätigt: Welche Alkoholmenge in welchem Schwangerschaftsstadium gefährlich sei, könne nicht mit Sicherheit gesagt werden. "Deshalb gibt es nur eine Antwort: Nullkommanull Prozent. Nur durch den völligen Verzicht auf Alkohol sind angeborene Alkoholschäden vermeidbar."
Bei Janine dauerte es lange, bis sie sich in ihrem Leben zurechtfand. "Als ich noch bei meinen Eltern wohnte, bin ich bei den kleinsten Dingen ausgerastet", erinnert sie sich. Seit sie acht Jahre alt ist, wohnt sie im Eylarduswerk. Doch auch dort hielt Janine sich jahrelang an keine Regel, klaute immer wieder. "Ich musste das machen. Ich konnte einfach nicht stopp sagen. Das war, als wenn mich jemand von hinten schubst", sagt sie im Rückblick.
Erst als ihr eine feste Tagesstruktur mit klaren Arbeitsaufträgen und immer wieder eingestreuten Ruhephasen verordnet wurde, wurde es allmählich besser. "Mein Zimmer war jahrelang ein weißer, fast leerer Raum. In der Mittagspause bekam ich ein einziges Spielzeug. Der Schrank war abgeschlossen. Ich brauchte das für meine Ordnung im Kopf", erinnert sich Janine.
"Mit FAS ist es so ein kompliziertes Leben."
Auch wenn sie erwachsen werden, können Menschen mit FAS ihren Alltag nicht selbst meistern, sagt ter Horst. Sie könnten nicht mit Geld umgehen, Zeiten nicht einhalten, Verträge etwa für Handys oder Mietwohnungen nicht überblicken. Bekämen sie keine angemessene Hilfe, landeten sie häufig in der Obdachlosigkeit, würden kriminell, suchtkrank oder depressiv. Auch die Suizidrate sei hoch.
Der Wissenschaftler und Arzt Spohr bemängelt, dass FAS selbst unter Medizinern zu wenig bekannt sei und deshalb nur selten korrekt diagnostiziert werde. "Zudem existieren viel zu wenige Einrichtungen, in denen sie angemessen betreut werden."
Janine hat Glück gehabt. Mittlerweile übernachtet sie sogar häufig bei ihrem Freund, der auch in einer betreuten Wohngruppe lebt. Bald wird sie in eine neue Trainingsgruppe des Eylarduswerks ziehen, die bundesweit einzigartig ist, erklärt Ralf Neier. Dort sollen junge Erwachsene mit FAS in eigenen kleinen Appartements wohnen. Sie lernen, zu kochen, einzukaufen und andere Dinge selbstständig zu erledigen. Janine freut sich darauf: "Aber ohne Betreuer möchte ich nicht sein", schränkt sie sofort ein. "Mit FAS ist es so ein kompliziertes Leben."
