Seltene Erkrankung: Studie soll die Situation Betroffener erhellen

Seltene Erkrankung: Studie soll die Situation Betroffener erhellen

Bremen (epd). Um Einblicke in die Versorgungssituation von Betroffenen der neurodegenerativen Erkrankung Multisystematrophie (MSA) zu bekommen, hat die Initiative „MSA leben“ eine Onlinebefragung gestartet. Ab sofort können sich bundesweit Betroffene, pflegende Angehörige sowie ehemalige Pflegende an der Online-Befragung „MSA Bedarfs-Spiegel 2026“ beteiligen, wie die Organisation am Mittwoch in Bremen mitteilte. Die Teilnahme ist den Angaben zufolge anonym und bis Ende August möglich. In Deutschland leben rund 5.000 Menschen mit der seltenen Krankheit.

Multisystematrophie wird durch Abbauprozesse im Gehirn verursacht. Daraus resultieren unter anderem Störungen bei Sprache, Bewegung, Gleichgewicht und Blutdruckkontrolle. Die Erkrankung wird oft erst spät oder fälschlicherweise als die wesentlich häufigere Parkinson-Krankheit diagnostiziert. MSA betrifft sowohl Männer als auch Frauen und tritt zumeist zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr auf. Sie ist nicht heilbar und wirkt in der Regel lebensverkürzend.