Olpe (epd). Der Deutsche Kinderhospizverein und der Hospiz- und Palliativverband mahnen eine stärkere Unterstützung für Familien an, die Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause pflegen. Nötig seien besser vernetzte ambulante Angebote, die Pflege, Palliativversorgung und Kinder- und Jugendhospizarbeit verbinden, forderten die Organisationen zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz am Donnerstag zum diesjährigen Weltkindertag (20. September). Zudem müssten finanzielle und bürokratische Belastungen für die Familien reduziert werden.
Rund 100.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leben den Angaben zufolge mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die meisten von ihnen würden über viele Jahre zu Hause versorgt und begleitet. Ihr Alltag finde nicht in einer Einrichtung statt, sondern in ihren Familien - zwischen Pflege und Schule, Geschwistern, Arbeit und Berufsalltag der Eltern. Für Mütter und Väter bedeute das eine enorme zeitliche und organisatorische Belastung, hieß es. Reduzierten sie wegen der Pflege ihres Kindes ihre Arbeitszeit oder geben ihren Beruf auf, könne zusätzlich finanzieller Druck entstehen.
Mehr Teilhabe gefordert
Die Eltern bräuchten verlässliche Unterstützung, sagte Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband. „Es kann nicht Aufgabe der Familien sein, die Lücken zwischen verschiedenen Angeboten und Zuständigkeiten zu schließen.“ Da immer mehr Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen aufgrund medizinischer Fortschritte das Erwachsenenalter erreichen, müssten zudem mehr Chancen auf Bildung, Arbeit, Wohnen und gesellschaftliche Teilhabe eröffnet werden.
Der Deutsche Kinderhospizverein wurde im Februar 1990 in Olpe von Familien schwerstkranker und sterbender Kinder gegründet. Er betreibt bundesweit 20 ambulante Kinderhospizdienste.
