Das Licht im Zimmer ist schummrig, Gardinen und Rollläden sind zugezogen. Es ist 11 Uhr vormittags, draußen scheint die Sonne. Caroline Steinbeck verschwindet fast unter ihrer roten Bettdecke. Sie trägt eine Sonnenbrille. Tageslicht ist für ihren geschwächten Körper eine kaum erträgliche Belastung. Die 39-Jährige verbringt fast 24 Stunden im Bett, wie sie erzählt.
Steinbeck leidet an ME/CFS, einer schweren, chronischen, neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Auslöser war bei der Frau mit den langen, dunklen Haaren eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus vor gut zwei Jahrzehnten. Zunächst waren die Symptome mild, doch im Verlauf erkrankte Steinbeck immer stärker. Die Folgen bestimmen ihren Alltag bis heute.
Erschöpfung nach kleinster Belastung
Die Krankheit zwingt Steinbeck fast ununterbrochen in die Horizontale, unverzichtbare Alltagsabläufe sind für sie unüberwindbare Hürden. Auf die Toilette gehen, duschen, Mahlzeiten zubereiten - für fast alles braucht Steinbeck Hilfe.
Um ihre beiden Kinder kann sie sich kaum noch kümmern. Es schmerzt die Mutter zu hören, wie sich das Leben in der Wohnung nur zwei Türen weiter abspielt. Die Fünf- und Siebenjährige lachen, toben, spielen, ihr Vater hantiert in der Küche. "Ich kann in keiner Weise an ihrem Leben teilhaben", sagt sie.
Drei Wochen ohne Zähneputzen
Drei Wochen habe sie es nicht mal geschafft, sich die Zähne zu putzen, erzählt sie flüsternd. Und obwohl ihr das Sprechen schwerfällt, redet sie langsam weiter. Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, seien schwer krank, sagt sie eindringlich. "Wir sind keine Schauspieler."
Bundesweit sind nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Hamburg rund 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Mediziner gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch das Coronavirus stark gestiegen ist, vor der Corona-Pandemie waren etwa 250.000 Menschen in Deutschland betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit gibt es vermutlich weit mehr als 40 Millionen ME/CFS-Erkrankte.
An der Medizinischen Hochschule Hannover forscht unter anderem Meike Dirks zu dem komplexen Krankheitsbild, bei dem die Symptome individuell stark variieren. Besonders häufig beobachtet die Ärztin eine chronische Fatigue sowie die sogenannte "postexerktionelle Malaise".
Die Symptome variieren stark
Hinter dem Fachbegriff verbirgt sich eine massive Verschlechterung des Zustands nach geringster geistiger oder körperlicher Beanspruchung. Aber auch Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, Sensibilitätsstörungen, Halsschmerzen und Fieberschübe gehören für viele Patientinnen und Patienten Dirks Erfahrungen nach zum Krankheitsbild. Bislang steht ME/CFS-Betroffenen keine Behandlung zur Verfügung, die an den Ursachen der Erkrankung ansetzt. "So richtig verstehen wir noch immer nicht, was im Körper passiert", sagt Dirks. Das aber sei Voraussetzung, um zielgerichtete Medikamente zu finden.
Für die Betroffenen bringen ME/CFS und die fehlende Aussicht auf Heilung neben Schmerzen und Erschöpfung auch Verzweiflung, Angst, das Gefühl der Ausweglosigkeit und soziale Isolation mit sich. Vor allem die Einsamkeit und die gesellschaftliche Unsichtbarkeit wiegen schwer. "Man sieht immer mehr Menschen, die den assistierten Suizid als Ausweg wählen", sagt Caroline Steinbeck leise: "Und man hat Angst, dass man diesen Weg auch irgendwann nehmen muss."
